全國人大代表、衡陽市特殊教育學校高級教師劉玲琍。

作為特教老師，她三十五年如一日地牽起特殊兒童的小手，作為人大代表，她仗義直言，為無數(shù)個深陷困境的家庭發(fā)聲。她就是全國人大代表、衡陽市特殊教育學校高級教師劉玲琍。

從“感動中國年度人物”到“全國三八紅旗手”，從“特教老師第一人”到“全國崗位學雷鋒標兵”，劉玲琍的目光從未離開過那群“折翼天使”。三十五年來，她扎根特教一線，用雙手打開聽障兒童的“有聲世界”，用愛與智慧為二十余名殘障孩子鋪就大學之路，被孩子們親切地稱為“劉媽媽”。如今，她將這份深沉的母愛與專業(yè)的洞察，延伸至折翼天使們背后的“守護者”——那些在絕望與希望之間搖擺的家庭。她通過代表建議，呼吁社會關注那些“看不見的傷口”。

直面隱形傷口：一人康復，全家負重

“我教過的孩子，有的要練三年才能清楚地說出‘媽’字；而腦癱孩子的父母，可能一輩子都在等待孩子第一次獨立坐起、第一次伸手抓物?！眲⒘岈P說，“我們不能只看見孩子的病，更要看見家庭的痛。”

從事特殊教育三十五年，劉玲琍見過太多被生活磨去了光彩的眼神。她深知，腦癱這道無形的枷鎖，鎖住的不只是一個孩子的肢體，更是一個家庭的未來。這是一種因腦部非進行性損傷導致的運動功能障礙，至今尚無根治之法，唯有依靠漫長而昂貴的康復訓練來延緩殘疾進程。

“一個孩子確診，往往意味著父母其中一人要放棄工作，帶著孩子奔波在醫(yī)院和康復機構之間。”劉玲琍在調研中看到，衡陽市僅0至17周歲的腦癱兒童就有約637人，這背后是600多個因長期照護而經(jīng)濟緊繃、全家人精神透支的家庭。這些家庭，往往深陷“一人患病、全家負重”的泥潭：康復費用如山，父母被迫辭職陪護，收入歸零，支出飆升；異地求醫(yī)奔波千里，身心俱疲；專業(yè)資源稀缺，“醫(yī)康教”脫節(jié)，成年后的托養(yǎng)、就業(yè)更是“斷崖式”缺失。更令人憂心的是，社會認知仍存偏見，許多家庭在沉默中承受著經(jīng)濟、精神與社會隔離的三重壓迫。很多家長對她說：“身體累還能忍，最怕的是看不到頭，沒有希望?！?/p>

劉玲琍深知，康復訓練是一場馬拉松，而家庭才是這場戰(zhàn)役最重要的陣地。如果陣地失守，孩子的未來將更加渺茫。因此，她不僅關注孩子的康復訓練，更關注對“家庭生態(tài)”的系統(tǒng)修復。

“特殊教育的本質，是讓每一個生命都能有尊嚴地成長。”劉玲琍說，“但沒有家庭的支撐，再好的教育也難以落地。真正的‘特教’，必須從教室延伸到家庭，從個體擴展到系統(tǒng)。”

構筑堅實后盾：經(jīng)濟減負，照護增溫

“我們不僅要給孩子做康復，更要給這個家提供‘支撐’?！眲⒘岈P用她教學中特有的細膩，提出了一個溫暖的構想：能不能讓常年無休的照護者，也能擁有屬于自己的幾天假期？

她建議，在加大經(jīng)濟補助的同時，要重點引入“軟性服務”。通過政府購買服務，組織專業(yè)社工和心理機構走進這些家庭，不僅要疏導孩子的情緒，更要撫平家長內(nèi)心的褶皺。她特別提到了一種名為“喘息服務”的模式——對于低保或低保邊緣家庭中的腦癱兒童，每年提供不少于15天的免費或補貼性臨時托管、日間照料服務，補貼標準可參照當?shù)刈o工市場價，按每天150元至200元予以補助，讓長期照護者能獲得定期休整。

“就像皮筋一直繃著容易斷，人也需要松口氣?！眲⒘岈P說，這15天，可以是媽媽去看一次病，可以是爸爸休整一下，甚至可以僅僅是兩口子坐下來，安安靜靜吃一頓飯?！爸挥姓兆o者自己站穩(wěn)了，孩子才有人可依?！?/p>

劉玲琍呼吁，由相關部門牽頭，對全國腦癱兒童家庭進行精準識別與動態(tài)管理，確保低保、特困、臨時救助政策應享盡享。更關鍵的是，推動設立“專項護理補貼”——對單人保家庭每月發(fā)放500元，整戶低保家庭每月800元，通過“一卡通”直達，切實緩解“照護即失業(yè)”的經(jīng)濟困境。同時，積極對接國家長期護理保險試點，探索將腦癱兒童納入保障范圍，為家庭的“長期戰(zhàn)役”提供制度性支撐。

打破無形壁壘：資源下沉，社會包容

除了家庭內(nèi)部的減壓，劉玲琍還將目光投向了那些橫亙在家庭與美好生活之間的“無形壁壘”。她觀察到，許多家庭為了找到一個好的康復師，不得不背井離鄉(xiāng)，租房陪讀。這種“異地漂泊”極大地消耗家庭的積蓄和精力。為此，她建議打通“醫(yī)—康—教”的壁壘，鼓勵城市的優(yōu)質康復資源下沉到社區(qū)，甚至通過遠程指導，讓家長在家門口就能學到專業(yè)的康復技巧。

“腦癱孩子終究要回歸社會，我們的社區(qū)準備好了嗎？”劉玲琍提出，要在“十五五”期間，推動每個縣（區(qū)）至少建設一所專業(yè)的殘疾兒童托養(yǎng)照護機構，為那些能力耗盡的家庭兜底。同時，她也呼吁媒體和社會組織更多地普及腦癱知識，不是出于憐憫的“施舍”，而是基于平等的“接納”。她倡導企業(yè)、社會組織、志愿者與腦癱家庭結對幫扶，搭建慈善平臺，引導社會資源精準滴灌。讓每一個腦癱家庭都感受到他們不是孤軍奮戰(zhàn)，整個社會都在與他們并肩同行。

“我是一名教師，我的講臺在教室，但作為人大代表，我的責任在社會?！眲⒘岈P說，“35年來，我學會了如何用唇舌操教孩子發(fā)音，也學會了如何用政策為家庭發(fā)聲。教育的最高境界，是讓每一個孩子都能在愛與尊嚴中成長；而社會的最高溫度，是讓每一個負重前行的家庭，都能看見光?！?/p>

來源：人民之友

作者：朱麗娜

編輯：李娜